Elementi in rilievo
II International summer school
Aggiornamento - Apertura iscrizioni - II INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL "Rare diseases and orphan drug registries" e III INTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries".
Si comunica che è stata prorogata al 12 ottobre 2014 la data utile alla sottomissione di abstract per il III Workshop Internazionale "Rare disease and orphan drug registries", svolto nell’ambito delle attività del progetto Europeo EPIRARE. Gli abstracts dovranno prevalentemente essere attinenti alle seguenti aree di interesse:
- Contributo dei Registri al miglioramento delle conoscenze su storia naturale, epidemiologia e patogenesi delle malattie rare e al miglioramento della presa in carico e qualità di vita dei pazienti;
- Esempi di applicazione pratica ed innovativa di Registri, come ad esempio il reclutamento di pazienti in specifici clinical trials, pianificazione socio-sanitaria, supporto alle attività di network ed integrazione con banche biologiche e database per analisi di natura genotipica e fenotipica;
- Lezioni apprese dalla gestione di Registri per malattie rare (sostenibilità economica, controlli di qualità, aspetti etici, protezione dei dati sensibili, proprietà dei dati e accessibilità, contributo dei pazienti in termini di coinvolgimento e supporto alle attività in corso);
- Impatto di iniziative di e-health, nuove tecnologie di comunicazione, social networks.
Sono aperte le iscrizioni per la II INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL "Rare diseases and orphan drug registries" e il III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries"
La domanda di iscrizione per la II INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL "Rare diseases and orphan drug registries" può essere compilata ed inoltrata on-line al seguente indirizzo:
http://www.surveymonkey.com/s/Rareregistries-school_subscriptions
Il termine massimo per l'invio dell'application form è il 10 luglio 2014. La partecipazione al corso è gratuita.
Ulteriori informazioni sono disponibili in home page del nostro sito http://www.iss.it/cnmr/
Per qualsiasi altra richiesta si prega inviare una e-mail alla Segreteria Scientifica: rareregistries-school@iss.it
La domanda di iscrizione per il III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries" può essere compilata ed inoltrata on-line al seguente indirizzo:
https://www.surveymonkey.com/s/III_EPIRARE_Workshop
Il termine massimo per l'invio dell'application form è il 15 ottobre 2014. La partecipazione al Workshop è gratuita.
Per sottomettere un abstract per il Workshop si prega di utilizzare il seguente link:
https://www.surveymonkey.com/s/EPIRARE_call_for_abstracts
La deadline per l’invio degli abstract è il 31 agosto 2014.
Ulteriori informazioni sono disponibili in home page del nostro sito http://www.iss.it/cnmr/
Per qualsiasi altra richiesta si prega inviare una e-mail alla Segreteria Scientifica: epirare@iss.it.
EU projects:
EPIRARE (www.epirare.eu)
EUROPLAN (www.europlanproject.eu)
RARE-Bestpractices (www.rarebestpractices.eu)
